Sinds vijf jaar staat het leven van Gert-Jan van Duren en zijn familie volledig op zijn kop. De vader van zes kinderen had van de een op de andere dag geen energie meer om te praten en ook lopen werd vrijwel onmogelijk. Door middel van een crowdfunding zamelt Raaltenaar Bianca Dufour, de vrouw van Gert-Jan, geld in voor een nieuwe behandeling die in Amerika kan worden uitgevoerd: “Het is op dit moment onze enige hoop.”
Want met Gert-Jan gaat het, ondanks zijn positiviteit en moed, met de week slechter. Na vele onderzoeken werd duidelijk dat de voormalig IT’er bij Stichting Carmel College, lijdt aan ME (vermoeidheidsziekte) en POTS. Dit is een verstoring van de hersenstamfuncties. Hierdoor kan hij prikkels zoals licht, geluid en aanrakingen nauwelijks verdragen en ligt hij 23 uur per dag op bed.
Dure behandeling wordt niet vergoed
Omdat de dure behandeling niet vergoed wordt door de zorgverzekering, zet de familie alles op alles om in totaal 74.000 euro in te zamelen: “De behandeling is nieuw en in Nederland lopen wij altijd achter de fanfare aan als het gaat om dit soort ontwikkelingen. Mijn man is 60 en als je nog iets van je leven wil maken, kun je niet te lang wachten.” Uit wetenschappelijk onderbouwde studie is gebleken dat de behandeling in Amerika zeer succesvol is bij andere aandoeningen zoals Long Covid. Deze aandoening is te vergelijken met de ziekte van Gert-Jan.
Leven staat op zijn kop
De klachten die Gert-Jan dagelijks ervaart, zoals spierzwakte, hartkloppingen, hoofdpijn, voedselgevoeligheid, concentratieproblemen en extreem hoge hartslagen, hebben zijn leven en het leven van zijn familie volledig veranderd. “In plaats van altijd alles samen te doen, moet je nu alles alleen doen”, vertelt Bianca. “Daarnaast doe ik ook alle zorg, wat erg intensief is. Je leven staat alleen hier nog maar in het teken van. Je kunt niets plannen een geen leuke dingen meer doen en ook de kinderen kunnen niets leuks meer met hun vader doen. Het enige voordeel is dat hij er altijd is en de kinderen dus altijd bij hem terecht kunnen.”
Benefietavond in Diepenveen
Naast de crowdfunding die is opgezet, organiseert de familie ook andere activiteiten. Zo werd er eerder dit jaar een succesvolle oliebollen-actie gehouden waarbij vrienden, familie en collega’s hulp boden. In combinatie met een verloting, werd er ruim duizend euro opgehaald. Op 17 februari vindt er een benefietavond plaats bij het Hof van Salland in Diepenveen: “Onze vriend en zanger René Bishop uit Deventer heeft het georganiseerd en treedt die avond op. Er zal ook een DJ aanwezig zijn en ik ga zelf iets doen met mijn nichtje, want ik kom zelf ook uit de muziek. We hopen op een leuke avond met heel veel publiek. Hoe meer mensen er komen, hoe beter de opbrengst!”
Hoopgevend zijn voor anderen
Met de vlucht die al is geboekt, wordt Gert-Jan de eerste ME-patiënt uit Nederland die in Amerika de behandeling ondergaat. In totaal duurt het traject vier maanden. Bianca: “Naast het helpen van mijn man, hopen we hiermee hoopgevend te zijn voor anderen die ook in een uitzichtloze situatie zitten. Als wij die mensen alleen de hoop kunnen bieden dat er iets komt of is, dan zou ons dat ook al heel veel waard zijn.”
Tip ons!
Heb jij nieuws uit Salland en wil je ons daarvan op de hoogte brengen?
Mail ons via redactie@salland1.nl