In het kader van Serious Request van 3FM wil ik ook aandacht geven aan het leven met een spierziekte. Leven met een spierziekte betekent vaak omgaan met progressieve achteruitgang in kracht, vermoeidheid en pijn. Dagelijkse taken zoals lopen, eten en ademen worden moeilijker; het vereist aanpassing door revalidatie, fysiotherapie, hulpmiddelen en ergotherapie om het leven zo goed mogelijk te blijven leiden. Organisaties zoals Spierziekten Nederland en Spieren voor Spieren bieden hoop met veel onderzoek en patiëntverhalen.
Het menselijk lichaam heeft ongeveer 600 spieren die essentieel zijn voor dagelijkse functies zoals bewegen, ademen en slikken. Bij een spierziekte (neuromusculaire aandoening) verzwakken spieren of valt de spierfunctie gewoonweg uit. Ongeveer 1 op de 9 Nederlanders krijgt hiermee te maken. De oorzaak is niet altijd bekend: sommige spierziekten zijn erfelijk door een defect in het DNA, andere ontstaan zonder aanwijsbare reden.
Er is soms sprake van progressieve achteruitgang, dat wil zeggen dat spieren zwakker worden en functies zoals lopen, slikken, ademen sterk achteruitgang en dat brengt ook een hoop onzekerheid met zich mee. Maar ook de dagelijkse handelingen die voor ons normaal zijn worden uitdagend. Lachen, schrijven, douchen of een dagje weg is vaak niet meer vanzelfsprekend.
Maar hoe ga je om met iemand in je leefomgeving die een spierziekte heeft?
Een spierziekte heeft een enorme impact op iemands leven. Een impact die voor een gezond persoon nauwelijks te bevatten is. Als je een spierziekte hebt moet je elke keer iets inleveren. Soms met fatale gevolgen. Je hart en longen zijn immers ook spieren. Wanneer de achteruitgang begint en hoe snel die gaat is voor iedereen anders en een grote onbekende factor.
Twee kennissen van mij, Ron en Merel, zitten momenteel in een gezinssituatie waar veel aanpassingen gedaan moeten worden. Zij vertellen hun verhaal.
Merel: “Onze kinderen Leroy (6) en Maaike (4) zijn helaas beiden getroffen door juveniele dermatomyositis. Dat houdt in dat de huid en spieren ontstoken raken. Wij moeten echt rekening houden dat wij onze kinderen niet te hard aanraken. Vooral omdat ze 24/7 pijn hebben. Leroy en Maaike hebben vooral veel gewrichtspijn, koorts en zijn ook veel sneller vermoeid dan een gezond iemand. Voornamelijk spierpijn rond de heupen, schouders en onderbenen, omdat ze door hun rolstoel toch vaak de hele dag zitten. Maar ook het gezonde weefsel wordt aangetast door het afweersysteem.”
Ze vervolgt: “Onze kinderen hebben baat bij zwemmen en dan met name in het warme bad. Omdat het de spieren ontspant en ze in het water even geen gewicht te hoeven dragen. Maar tegenwoordig is zwemmen ook duurder geworden en is het voor ons niet altijd haalbaar om elke week te gaan. Ze kunnen ook niet meer met vriendjes spelen of een keer naar de kermis, dat kunnen ze gewoonweg niet meer aan. Zelfs een autoritje naar het ziekenhuis is vaak voor hun al te vermoeiend. Voor ons betekent het dat ook wij ons leven aan moeten passen aan de progressie van de ziekte van onze kinderen. Zoveel is er nog onbekend, zoals oorzaken, behandeling of toekomstbeeld. Wij vinden het top dat er nu al zoveel geld is opgehaald.”
Het verhaal van hen raakte me. Ik zou zeggen, ga zo door en doneer als je kan!
Tip Salland1:
Stuur een e-mail naar redactie@salland1.nl